Name: SIDA, Famille et société
Author: Viviane Janouin-Benanti

Dans ce livre, Viviane Janouin-Benanti a sélectionné 65 entrevues de séropositifs, de sidéens ou de proches, regroupées par thème. Chacun d'eux est introduit afin de mieux faire ressortir les grands types de comportements face et autour de la maladie ainsi que les points d'éthique soulevés.

La première partie décrit les différentes réactions individuelles à l'annonce de la séropositivité. Elles sont concentrées autour de l'expérience du temps et classées en cinq types de réactions. Une description générale introduit chacun d'eux, suivie du témoignage de séropositifs, de sidéens ou de leurs proches.

La révélation du temps décrit la prise de conscience du temps à l'annonce de la séropositivité. Le séropositif, situé entre la mort et la vie, se rend compte de "la valeur de l'instant".
Le temps détruit montre la rupture avec la "vie normale". Le séropositif ou le sidéen s'enfuit dans l'activisme. Ce type de réaction représente une sorte de refoulement de la maladie qui se traduit en actions spectaculaires et provocatrices.
Avec le temps du reniement, on se perd dans l'introspection du passé. On cherche le coupable de son malheur. On le trouve soit en soi (ce qui mène à une crise d'identité), soit en autrui, ce qui provoque la vengeance...
Celui qui se consacre entièrement à la gestion du quotidien et à la répétition éternelle "des cérémonies" médicales vit le temps arrêté. Il organise sa vie autour de sa maladie.
Le temps maîtrisé décrit l'action efficace des séropositifs et des sidéens dans les associations.

Dans la deuxième partie, Viviane Janouin-Benanti développe le statut du malade tout au long de l'histoire de la Santé Publique... Accompagnement des malades, dignité de la personne en fin de vie, protection des tout-petits, liberté et secret médical, protection des tiers, santé et travail, VIH et assurances, économie de la santé et choix éthiques, dimension européenne et mondiale de l'éthique en matière de VIH, toutes ces questions sont abordées par l'auteur.

Des statistiques, des pages pratiques, des adresses, et une bibliographie importante terminent le livre.

Disponibilité

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éditions L'Harmattan Broché

Critiques

On devient responsable quand on est aimé.
Nazairienne d'adoption, Viviane Janouin-Benanti a recueilli pendant près de huit ans des témoignages de séropositifs, de sidéens, de proches. Des tranches de vie qui apprennent comment affronter le sida de son fils, de son mari, de sa sœur ou de son père...

"Ma meilleure amie est morte du sida. Avec elle, je partageais tout. Cela m'est arrivé d'utiliser sa seringue. Je ne pouvais pas ne pas le faire, cela aurait été comme si je la repoussais, comme si je ne l'aimais plus." Un témoignage parmi 64 autres, celui de Lena, rencontrée, comme les autres, dans un centre de toxicomanes, dans un hôpital, au cours d'un colloque ou lors de la commémoration d'un décès... Comment affronte-t-on la maladie d'un proche ? Comment le séropositif réagit-il dans sa vie privée, sur son lieu de travail, dans ses loisirs ? Quels sont les rapports nouveaux qui se créent dans les familles ?

Les réponses sont là [...]

LL - L'Écho de la presqu'île, 2 août 1996.

Un appel à la prévention et contre l'exclusion.
"J'ai aussi voulu savoir ce que les porteurs du VIH tiennent à nous dire, indique l'auteur. Les principales réponses ont été : il faut tout faire pour avancer les traitements, il faut arrêter les exclusions, il faut plus de tolérances y compris dans les familles" L'exclusion, estime Mme Janouin-Benanti, est non seulement profondément inique, mais constitue même, comme la pauvreté, un facteur de risque du sida : "Il faut cesser de considérer le malade comme un coupable : le coupable, c'est le virus, quelle que soit l'origine de la contamination…"

Andrea Klose - Presse Océan, 19 juillet 1996.

Cessons de juger le sidéen coupable

"Pour le cancer, on ne fait pas exprès. Pour le sida, on est coupable." Viviane Janouin-Benanti s'élève contre cette conception manichéenne bien ancrée dans les esprits... "Car le meilleur moyen de lutter contre le sida, c'est la prévention. La peste et la lèpre ont été guéries par la prévention."

Viviane Janouin-Benanti veut toucher un lectorat grand public pour casser l'image que l'on colle au malade..."

Ouest-France, 25 juillet 1996.

À travers 65 témoignages, Mme Janouin-Benanti examine les problèmes d'éthique reliés au VIH et apporte des réponses à nos questions.

Voilà enfin un livre à la portée de tous ! Nous vous livrons ici les grandes lignes de l'entretien que nous avons eu avec l'auteure...

ÉQOH du futur, Montréal, 2 mai 1997.

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